第四十九章 SMA

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    谁也没有说话，就这样，两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。

    “咯咯~”怀里的女儿似乎对父母这样的相处很是好奇，她扑闪着大眼睛，好奇的在父母之间张望着。

    一会儿看看妈妈，一会儿又看看爸爸。

    终于，她像是想明白了什么般，嘟起小嘴，朝着爸爸妈妈一人亲了一口，然后也学着父母的样子，努力地向上蹭着身子，将额头抵在了妈妈的脖子上。

    一双温暖的手从她身后环抱而过，抚在了她的小脑袋上，很是温柔。

    许久，妻子才抬头，望着他的眼睛，说道：“快去吃点东西吧，太晚了，以后在外面晚了要记得吃饭，别让我担心。”

    “好，听你的。”

    石磊虽然这样承诺道，却没有立时去厨房，而是转身去了卧室。

    暖黄的灯光下，一旁的婴儿床里，一个小婴儿在里面熟睡着。

    缓步走到婴儿床前，石磊凑近身前，痴痴地望着熟睡的孩子，手却不敢伸上前触碰，生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。

    一双手轻轻地搭在了他的双肩，妻子凑到他身边轻声说道：“孩子刚睡着，一时半会儿是不会醒的，你快去吃饭吧。”

    ......

    坐在餐桌上，石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜，却有些食不下咽。

    对面，是仍旧天真烂漫的女儿，妻子在陪着做游戏。

    本该是尽享亲子时光的幸福场面，可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。

    “那个...我今天看新闻了...”

    妻子的声音有些轻，不注意的话，很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。

    “新闻说了什么？”

    石磊却从来都是一个心细如丝的人，他回问道。

    “我听说，国家批准SMA的新药上市了，也许...国内也会有药了...”

    “新药？Zolgensma？还是Spinraza？”

    “听说都有，二代药都通过审批了。”

    随着说话声，妻子变得有些激动起来，餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了，停下来不敢动作，生怕是在说自己。

    “默默，你去那边玩，爸爸跟妈妈说一点事儿。”伸手摸摸女儿的额头，石磊低下头，温言细语的哄着女儿说道。

    “好！”默默一直以来都是一个很乖巧的孩子，听了爸爸的话，跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。

    这边，石磊才专心跟妻子说起事情来。

    越说妻子越激动，眼眶也越红。

    心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里，心下这才有些明了，为何今日的妻子这般的憔悴。

    他们原本是有一个万般幸福的家庭的。

    两人从学生时代就开始恋爱，毕业以后火速结婚，诞下一女默默。结婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事业有成，说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。

    一切都不幸都来得太突然，他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来，为孩子准备了很多，孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福，可这幸福太短暂了，短到只有两个月。

    月子里的时候，丈母娘发现孩子不太会抬腿，45天的时候带去做儿保检查，被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（SMA）。

    那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。

    脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内2个拷贝（分别来自于父母）的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过2岁。

    据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。

    而不幸的是，他们的小儿子就是一名SMA患儿，而且较严重的II型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过10岁。

    而目前，只有两种药物可以治疗这种病。

    一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma，定价为212.5万美元，折合人民币超过1460万元。

    另一种药企Biogen的Spinraza药剂，与诺华不同，Spinraza是终身治疗，第一年的价格为75万美元，之后每年的价格为37.5万美元。

    这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说，无疑不是天文数字。